残疾儿童康复家庭支持残疾观优势视角残疾儿童康复，是指通过各种治疗和训练，帮助身心存在某种缺陷、不能正常从事某些方面活动的儿童能够最大限度减轻缺陷带来的障碍，恢复或重建其缺失的活动能力、生活自理能力。早发现、早治疗是对残疾儿童实施康复救助最具紧迫性与回报性的选择。
2006年第二次全国残疾人抽样调查结果表明，0～17岁残疾儿童504.3万人，占全部残疾人口的6.08%。除小部分被遗弃的残疾儿童生活在福利机构中，大部分都在原生家庭。残疾儿童的生存、康复、发展，一方面，与国家政策相关，另一方面，与家庭密切相关，即使在同样的社会政策背景下，不同家庭残疾儿童康复差异依然存在。本文重点在微观层面上探讨家庭支持对残疾儿童康复效果的影响。
1研究对象和研究方法
1.1研究对象
研究选取无锡市18户残疾儿童家庭作为访谈对象，发现其中6户案例比较有代表性，这三对案例儿童的残疾类型、残疾程度基本类似，符合案例对比研究的要求。个案基本信息如表1所示。
1.2研究方法
采用质性研究方法，进行入户观察和深度访谈。观察残疾儿童家庭环境、受访者态度、家人与孩子之间的互动情况，了解残疾儿童确诊后家庭生活的改变和残疾儿童日常照料及康复情况。
采用案例对比分析，从家庭支持视角探索家长在残疾儿童康复治疗过程中的作用，分析家长的支持程度与残疾儿童康复效果之间的关系。
2结果与分析
2.1访谈和观察的主要结果
访谈发现，当家庭出现残疾儿童时，几乎所有的家庭都不愿意接受这一事实，觉得“怎么可能呢”，“我们祖祖辈辈都没有这种情况”，“不会是医院搞错了吧”，在心理上排斥和否认残疾；时隔多年回忆起当时的情形仍是情绪激动、悲伤无助，“家里的人每天以泪洗面”“觉得天都塌下了”“家庭成员之间互相责怪”“觉得自己很不幸”“老天为什么这么惩罚我们呀”，“当时家里乱套了”“家里人都没心思吃饭，更别提烧饭了”“我们当时都傻了，不知道怎么办”……
经过一段时间的平复，残疾儿童家庭开始进入面对期（即努力解决期）。访谈发现，残疾儿童家庭的分化大多在此阶段形成。此阶段的经历和过程，直接影响到残疾儿童的康复效果。
2.2残疾儿童家庭支持对儿童康复影响分析
2.2.1家长观念差异导致了不同的康复决策
同为听力残疾1级，案例7和案例18选择了不同的康复方案。案例7爸爸说“家庭在孩子做不做耳蜗这件事情上很纠结，我们实在不想让孩子开刀受罪”。但案例18妈妈回忆道：“当年人工耳蜗手术还不普及，孩子爸爸听了一次讲座，说北京有个手术成功的女孩恢复和正常孩子一样，我们马上就下定决心去试一试，开始借钱”。由此可见，虽然都是为孩子着想，一个是不忍心孩子开刀受罪，一个是追求长期效果，但究竟哪种方案更适合孩子呢？从目前康复的效果来看，前者说话还不甚清楚，后者已经正常上学考学，差异比较明显。
2.2.2家长的坚持与辅助康复能力直接影响康复效果
第一，家长的坚持。残疾儿童康复是一个长期的过程，非常考验家长的耐心和信心。只有坚持不懈的康复和努力，才能达到理想的效果。
访谈中发现，家长为更好地照顾孩子而放弃工作，但残疾儿童康复的效果并不取决于父母是否放弃了工作，也不是花多少钱（有富裕的家长，肯花钱购买仪器，但不花心思进行康复教育，因此效果不好），而在于家长是否坚持为孩子进行专业的康复训练。
第二，家长掌握的资源对残疾儿童的康复效果起着十分明显的作用。
康复效果不太好的家庭尝试寻求帮助，或与其他家长交流，或网上找到残疾儿童家长QQ群寻求心理支持和康复信息，但信息不能代替实际操作；案例7家长说“我们按康复老师的建议进行训练，但孩子不喜欢，就是不发声，我们也没办法”。
案例6爸爸是体育老师，当时关于唐氏综合症的康复治疗非常少，爸爸“觉得只要平衡能力好，孩子的发展就好。因此，力培养孩子的运动能力；康复训练由爸爸自己做，他自己设计运动处方实施”；案例18和案例6一类的家庭，他们不仅接受建议进行医学治疗，还会根据家长本身所具有的优势结合残疾孩子的身心条件主动探索适合康复发展的训练。
2.2.3家长的积极心理影响孩子心理健康水平
对于孩子的疑问（为什么我要带助听器，你们不需要？），案例7爸爸表示“没办法解答”；而案例18妈妈则轻松回答“就像妈妈带眼镜一样”，因此孩子也非常乐观，“不介意头发剪得短短的露出助听器。春节放炮，孩子摘掉助听器，开玩笑说可以屏蔽噪音”。由此可见，家长的积极心理会影响孩子的心理健康水平。
3讨论和建议
研究发现，有残疾儿童家长面对残疾事实都悲伤，绝大多数居家残疾儿童得到了救治，但是康复效果不同；有家长为照顾孩子而放弃工作，但残疾儿童康复结果并不取决于父母是否放弃了工作，也不仅是花多少钱，而在于家长是否坚持为孩子进行专业的康复训练。
残疾儿童康复效果家庭影响因素包括：一是家庭所持有的残疾观，对康复效果的信心导致了不同的康复决策；二是家长的坚持与辅助康复能力直接影响康复效果，不仅接受医生的建议进行医学治疗和康复计划，还充分整合所有可利用的资源，发挥家长本身具有的优势主动探索适合孩子发展的康复训练；三是家长的积极心理影响残疾儿童的心理健康。
对于残疾儿童的康复，无论是心理还是身体，都和家庭对待康复治疗的观念、态度和行为密不可分。在残疾儿童的成长和康复过程中，家庭发挥着至关重要的作用。
参考文献：
[1]冯善伟.家庭环境对儿童残疾预防影响作用分析――以苯丙酮尿症为例.残疾人研究，2014，（01）：32.
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[3]方晓义，徐洁，孙莉，张锦涛.家庭功能：理论，影响因素及其与青少年社会适应的关系.心理科学进展，2004，12（4）：544.
“目前我国的残疾人教育，在法律原则与制度上存在着一定缺陷，如侧重学校教育，对残疾人参与终身学习、社会教育以及家庭教育的关注不足；对满足残疾人多样化、个性化的教育需求，推进融入教育的规定相对欠缺等。”长期以来，残疾人教育事业被高度重视，社会对残疾人更加宽容、关爱，对于残疾人权利特别是受教育权利的保障更为关注。法治和社会环境的变化，不断推动着残疾人教育事业的发展。然而，残障学生不能平等受教育、受教育时遭到不公平对待的现象却时有发生。
教育公平是社会公平的重要基础。发展残疾人教育事业，使特殊教育与普通教育同步发展，不仅是帮助残疾儿童改变自身命运，使他们摆脱贫困、享有自尊的现实需要，更是全面落实科学发展观、构建社会主义和谐社会的内在要求。“目前，关于残疾人教育权益保障的法律是最底层的、低水平的，只有部门规章，没有法律法规。在执行力上也面临着许多欠缺，一些相关法律中只写了‘应当……’如何做，而没有说如果做不到会受到怎样的惩处，这就使得法律在贯彻实施方面力度不够。”
近年来，党中央、国务院和地方各级政府高度关心和重视特殊教育事业，党的十七大报告明确提出，要"优先发展教育"、"关心特殊教育"，2009年5月，国务院办公厅又转发了教育部等八部委《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》的通知，使我国特殊教育事业得到较快发展，残障儿童少年受教育权利进一步得到保障。但相较于我国经济社会发展水平和残疾儿童少年及其家长的迫切需求，我国的特殊教育事业尤其是特教学校建设还比较滞后，存在着诸多问题和困难：
一是特教学校建设基础薄弱，数量少、规模小。在使用功能及设施上不能满足残疾儿童少年心理、生理及行为特征的特殊要求；而且，有很多学校没有寄宿设施，迫使离家较远的残疾学生不得不租房居住，不仅造成了残疾学生上学的困难，而且还给其家庭增加了额外的经济和人力负担，致使他们陷入"贫上加贫"、"雪上加霜"的窘境，使得一些家长不愿送残疾孩子上学，许多残疾少年儿童因路途遥远、交通不便无法到校上学。
二是特教学校办学经费保障机制不完善，正常教学和运转困难。特殊教育学校办学成本较高，部分专用教学仪器设备价格昂贵，而目前大部分特教学校公用经费均参照普通中小学生的标准执行，办学经费保障机制不完善，致使特教学校一些必备的教学康复训练设施配置困难，现代信息技术教育设施设备严重缺乏，在一定程度上影响了学生正常的教育教学、生活以及康复训练活动。
三是特教学校建设布局不均衡，难以满足"特教特办"的需要。特殊教育的本质就是差异性，残障学生个体间差异很大，不同类型的学生所需要的教育往往差之千里，课时、课程、活动、生活等方方面面都不可能统一和同步。而目前在特教学校的建设布局上，各地综合性特校的比重过大，如江西省61个特殊教育学校中，仅有1所盲校、1所聋哑学校和3所弱智学校，其余均为综合性特校，各类残障学生只能混合在一个校园教学区域，不但造成学生正常的学习、生活秩序受到影响，存在安全隐患，而且教师也无法有针对性为残障学生传授不同类型的文化知识和特殊技能，难以满足"特教特办"的需要。
四是学前特殊教育发展滞后，残障儿童早期干预机制缺失。研究表明，0～6岁儿童是个体神经系统结构发展的重要时期，也是个体心理发展、生理发展、知觉发展、动作发生发展的关键时期。这一时期个体神经系统的可塑性较大、对外界环境的适应能力较强，如果在这一期间对残疾儿童进行早期教育，有利于残疾儿童缺陷的最大程度的补偿，有利于残疾儿童潜力的最大程度的发挥。但在调研中我们发现，由于学前特殊教育不属于国家义务教育范围，各地的特殊教育学校还无力承担大规模的学前特殊教育，各类公办、私立幼儿园由于缺乏学前特殊教育的经历或实践，难以满足残障幼儿的入托需要，而现有的数量不多的学前特殊教育和康复机构也主要是接收听障幼儿开展聋儿语言康复训练，致使特殊幼儿失去了早期教育的机会，减少了今后康复的可能性。
五是特教学校教师编制少，专业教师严重不足。特殊教育除了教书育人之外，还承担着康复训练、技能培训、日常生活监管和料理等多项职责，心理、生理的压力都比普通教师大。但目前国家对特殊教育学校的教师编制却没有明确规定，各地均参照普通中小学教师编制执行，造成各特殊教育学校编制内教师少，正规特殊教育师范毕业的教师少，而且还承担着比普通中小学校教师更多更重的工作量的现状，不仅影响教育质量，也造成特教队伍不稳定。
发展特殊教育是残疾人平等参与社会活动的阶梯，而加快特殊教育学校建设是促进特殊教育事业发展的重要前提和基础，为此，我们建议：
一、把促进特殊教育事业发展列为各级政府实施民生工程的ZW内容，加大政策支持和资金投入力度。
我国《教育法》、《义务教育法》、《残疾人教育条例》都明确提出，保障残疾人受教育的权利是社会主义制度优越性的重要体现，做好特殊教育工作对于切实保障三类残疾儿童少年的生存权、受教育权和发展权，对维护社会秩序稳定，提高社会文明程度起着尤为重要的作用。各级政府要确立特殊教育优先发展的地位，在经费上优先安排、设备上优先配置、师资待遇上优先考虑、存在的困难优先解决，进一步强化发展特殊教育的责任，把特殊教育发展作为地方政府实施民生工程的重要ZW内容，同时加强对特殊教育的督导，为特殊教育健康发展提供有力的组织保障。
二、加快特殊教育学校的布局调整和建设步伐，优化特殊教育资源。
2007年，国家率先在中西部地区实施了特殊教育学校建设规划，有力地促进了我国特殊教育事业的发展。为此，我们建议在此基础上，进一步加大政策扶持力度，不断加快特殊教育学校的布局调整和建设步伐。
一是扩大实施范围，明确规定各县（市、区）都必须按照《特殊教育学校建设标准（试行）》的规定，建立一所特殊教育学校，实现特殊教育学校的全覆盖，所需资金由国家特殊教育学校建设投资专项承担。
二是注重合理布局，相关部门要根据各地单一性特殊教育学校比例较少、综合性特殊教育学校小而不全的实际情况，突出重点、分片规划，在3～4个邻近县（市、区）之间，各有侧重地建设一所视障、听障或智障学校；在计划区市建设一所集小学、初中为一体的九年一贯制综合性特殊教育学校；在各省范围内建设2～3所特殊教育普通高中学校和职业培训学校，既强化特殊教育学校的针对性，又实现资源共享、就近入学。
三是完善设施功能，要从方便残障儿童功能恢复和学习、生活的原则出发，配套建设专业功能教室及康复训练设施，在县及县级以下特殊教育学校，必须建设适合残障学生特点的寄宿宿舍配套设施，让更多的残疾儿童有学上，上好学。
三、切实解决好特殊教育学校的办公经费问题，保证学校正常的教育教学需求。
国家有关部门要根据特殊教育实际情况，尽快研究制定特殊教育学校生均公用经费标准。一是合理确定特殊教育学校的公用经费标准。和普通九年义务制学校相比，特殊教育学校规模小、生源不多、人均成本高，生均公用经费要高出普通九年义务制教育生均公用费的10倍才能正常运转，建议相关部门以此比例为下限拨付特殊教育学校的生均公用经费，并优先安排特殊教育学校基本建设投资和大型设施设备购置。二是明确要求县级以上地方各级人民政府要设立特殊教育专项补助经费，并规定每年从残疾人就业保障金中安排一定比例的资金用于特殊教育学校改善特殊教育学校办学条件和提高教师教学水平。三是各级教育主管部门要把特殊教育学校纳入大学与农村小学结对帮扶计划，共同推进残疾儿童少年特殊教育事业。
四、努力培育稳定的教师员工队伍，不断提高特殊教育师资素质。
近年来，随着特殊教育事业的加快发展，对特殊教育教师的需求和专业化水平要求越来越高。但由于编制紧、任务重、压力大等自身的特殊性，导致特殊教育教师员工队伍不稳定。为此，我们建议有关部门要加紧制定特殊教育学校的教师编制标准，合理配备特殊教育专业教师、康复教师、护理人员的人员比例；其次，建议相关部门出台政策，将特殊教育教师津贴根据从教年限按比例纳入退休费，制定特殊教育教师职称评聘的优惠政策。同时，为了应对特殊教育专业教师、康复教师严重不足的现状，应调整师范院校的院系建设，鼓励高校院校办特殊教育专业，并给予必要的政策、资金等支持。此外，各地在实施师范生免费教育时，要把特教师资培养纳入培养计划，并有计划地做好特殊教育教师的培训工作。
五、积极发展残疾儿童学前康复和教育事业，将义务教育向学前特殊教育延伸。