SARS之痛
“九五”计划以来，我国卫生信息化建设高速发展。全国各级卫生机构中，至少运行着上百个计算机信息系统，包含了上万个数据库，但各级卫生机构的决策者通过这些信息系统得到了什么？能看到什么？在2003年SARS爆发期间，这些投资少则几十万元、多则上百万元的计算机信息系统为辅助政府决策做了什么？为病人做了什么？为冒着生命危险在第一线抢救SARS病人的医生、护士做了什么？这些都是值得深思的问题。尽管不乏成功经验，如小汤山医院的信息系统的快速建立和运行，但总体而言，卫生机构在信息利用方面给我们留下的是12个字的深刻教训:“信息不畅、决策延误、指挥不灵”。
目前，中国企业的信息化建设“正在悄悄进行着一场划时代的转型――从信息资源建设阶段进入了信息资源管理阶段。从信息资源建设阶段走进信息资源管理阶段已经不可逆转，并正在影响中国信息化进程的方方面面”（朱希铎语）。如果把卫生系统看作一个由各级卫生机构组成的“企业”，那么SARS爆发前的状况，可以称为卫生信息资源建设阶段，各级机构主要建立了卫生信息采集、处理、存储和流通的基本环境，如购置设备、建立网络、数据库、编制和推行软件等;SARS爆发后的情形则可以称为卫生信息资源管理阶段，主要是解决信息资源共享和信息利用问题。2003年4月，由卫生部信息化工作领导小组制定的《全国卫生信息化发展规划纲要2003-2010年》提出的信息化建设基本原则中，将“统一标准”放在首位，强调“统一规范、统一代码、统一接口”。要求卫生行政部门加强指导，组织协调，规范卫生各领域信息化建设的基本功能、业务流程、数据模型和数据编码等信息标准，以满足卫生信息资源管理的需要。
为了解决卫生机构数据模型中的数据标准问题，2003年年底，卫生部信息化工作领导小组启动了三个课题，解决不同层次、不同领域的卫生信息标准化问题。这三个课题分别是:医院基本数据集标准;公共卫生信息系统基本数据集标准体系;国家卫生信息标准基础框架（以下或简称:基础框架）。2005年，关于卫生监督、社区卫生服务、电子病历和国家卫生统计调查指标体系的标准化课题研究也陆续开始。
基础框架的首要任务
实现卫生信息资源管理，首先必须认识到卫生信息是国家的重要资源，如果不加以充分、有效的利用，卫生信息资源建设阶段的巨额投入将付诸东流。况且，卫生信息资源不限于各类、各级卫生机构目前可获得的信息，也不限于目前已经实现电子化的数据信息。
卫生信息的复杂性体现在两个方面:一是信息来源广泛、内容重叠，包括从各种渠道收集到的数据，如人群调查、卫生机构调查、从卫生服务过程中产生的常规数据、疾病报告、生命与死亡注册，以及其他不以卫生为目的的数据收集系统;二是信息数量巨大，在“大卫生”和整体健康的观念下，卫生信息不仅仅是个体或人群健康状况和接受卫生服务情况的描述，而且还要关注更多的健康影响因素，例如自然环境、文化背景、政治背景、社会属性、生物学特征、建筑环境、卫生政策、经济状况、健康促进计划、生活方式与卫生习惯等。
然而，各个卫生机构信息系统记录的信息，大多只是为了满足本单位业务工作的需要，不能满足国家宏观决策需要的各种支持信息。而且也不可能为了满足国家宏观决策的某方面的信息需求，不断建设新的信息系统，因为宏观决策的信息需求随着时代的发展永无止境。因此，需要通过一种方式把分散在各地、各级各类机构的关键卫生信息片段，按照一定顺序（模式）排列和整合，最后集成为满足国家宏观决策所需要的完整信息。
面对如此复杂的卫生信息，卫生信息资源管理面临的首要问题是要把林林总总的卫生信息简单化、条理化和结构化，然后才能标准化。而把复杂的卫生信息简单化面临的首要问题就是卫生信息的抽象表达、分类和定位，这也是国家卫生信息标准基础框架首先要解决的问题。在这个基础框架的基础上，才能全面审视卫生机构对卫生信息标准的需求，为有效地规划和组织国家卫生信息标准化提供“施工蓝图”。
基础框架的内涵
国家卫生信息标准基础框架针对国家卫生信息标准化的不同需求，主要建立以下四个规范:
1．国家卫生信息框架
在国家级层面上，将所有需要收集、存储和的卫生信息，在概念上分解为具有清楚隶属关系的可视化的“条块”结构。该框架适合于所有卫生信息使用人员，如普通民众、企业管理人员、卫生机构的各级领导和工作人员、教学和科研人员等等，用于指导国家卫生信息的标准制定。对于卫生机构来说，国家卫生信息框架的规范作用主要体现在以下4个方面:
（1）提供一个把卫生信息进行简单分类的基本方法;
（2）提供一个鉴别和发现重要卫生信息片段的基本结构;
（3）提供一个卫生信息片段归纳、整理和集成的基本模式;
（4）提供一个卫生信息标准需求分析和信息系统开发的起始点。
2．卫生信息标准的描述与归档框架
提供一个关于卫生信息标准描述的整理框架，为不同领域的卫生信息标准的描述和分类归档提供一个统一的方法。该框架适合于卫生信息的专业人员，如信息化的领导者、规划者、标准研制人员、卫生信息系统的设计者、系统维护者和使用人员。卫生信息标准的描述与归档框架的主要用途:
（1）提供卫生信息标准类别的全面定义和分类方法;
（2）建立卫生信息标准应用和内容描述的共识;
（3）区分不同的卫生信息标准的制订过程及其相互关系;
（4）为卫生部门今后建立卫生信息标准知识库提供基础平台;
（5）促进卫生信息标准的整合，加强不同职能部门信息标准内部和相互之间的衔接;
（6）为卫生部卫生信息标准化委员会与相关技术委员会和标准提交部门的协调提供一个辅助框架。
3．国家卫生信息数据模型
国家卫生信息框架明确了国家卫生信息的范围及其分类，可按照卫生机构及其它有关方面不同的目的和需要，对信息进行管理和描述。但国家卫生信息框架只是在不同职能卫生机构和业务领域之间采用统一概念来表达信息的开始，还需要进一步明确收集哪些数据才能获取所需的信息。因此，需要把国家卫生信息框架和与之相关的分类转化成卫生信息数据模型，这种模型可以与卫生信息系统的架构联系起来，并与反映系统架构的特定信息集合，如电子健康记录结合起来。只有把卫生信息框架进一步延伸为卫生数据模型，才能使相关的信息标准实际用于信息系统的开发和数据的采集与分析利用。该模型适合于卫生信息标准的研制人员、卫生信息系统的开发者和维护者。国家卫生信息数据模型的主要用途是:
（1）用统一的定义描述需要收集的数据;
（2）进一步细化国家卫生信息框架中的“域”，进一步改进和完善卫生信息框架;
（3）保证不同信息系统以相同的定义收集和转换数据;
（4）不同职能部门都可以把自己的数据模型与国家卫生信息数据模型进行比照或组合，最大限度地重用国家卫生信息数据模型中已经标准化的数据定义;
（5）在查询某个数据元素及其定义，或了解数据元素在哪里使用时，国家卫生信息数据模型可作为浏览前后交叉引用情况的工具或指南;
（6）依据国家卫生信息数据模型，对卫生系统应用软件的基本功能、业务流程、物理设计和数据编码提出具体的规范和要求。
4．卫生信息元数据描述框架与数据字典
国家卫生信息数据模型中的最小单元是数据元。通俗地说，数据元就是应用软件数据库的字段，也是电子商务和电子化医疗信息交换的基本单元。为了保证卫生系统各个应用软件信息交换的准确性和一致性，仅仅规范数据的交换格式是远远不够的，更重要的是规范数据元的具体内容。
用来规范数据元具体内容和含义的数据称为元数据，即对每一个数据元的相关特性进行规范化说明，建立元数据描述文档。按照国际惯例，所有数据的生产单位和厂商都有义务提交元数据描述文档，并由相应的数据标准管理机构――元数据注册系统（MDRs）进行登记、审核、注册。目前各卫生机构之间相互信息不通、“烟囱林立”，缺乏元数据描述规范和元数据注册机制是一个重要原因。
规范的数据元描述首先要给数据元一个形式上完备、清楚、精确并被普遍理解的定义，同时还要规定数据元如何表示，即给数据元一个允许的值域。例如，人的性别数据元，要规定是指人出生时的生理性别，还是指人在某一时期的社会性别，另外还要规定性别用什么来表示，例如用数字型代码表示，取值范围是0、1、2、9，分别表示未知、男、女和未说明的性别。这些定义是实现数据共享的基本前提。在元数据中，还要对数据元的相关属性进行必要的说明，如对数据元进行标识、说明其特定的应用语境、与其他数据元的关系、提交机构、管理及注册机构等，从而形成一个对数据元进行明确解释并对其进行连续有效管理和维护的机制。
卫生机构的元数据描述涉及到各个专业领域，需要各个专业领域的专家广泛参与。因此，该框架适合于所有参与元数据标准制定的专业人员和卫生信息的使用人员。
卫生信息元数据描述框架的主要用途:
（1）推动卫生机构标准化的数据获取与交换机制的建立;
（2）建立我国卫生机构唯一的标准数据元的标识符;
（3）通过对卫生机构信息系统现有数据的元数据特性的规范描述，实现卫生机构不同程度的数据共享，如数据的查找、检索与电子化交换;
（4）为卫生机构数据元的标识、开发和描述提供统一的标准规范;
（5）对标准数据元实施有效的组织和管理，为卫生机构新信息系统的建设和软件开发商提供机构间整理的标准数据元，减少各机构自定义的数据元，满足卫生信息开发利用和用户多样化的需求;
（6）支持全球范围的卫生信息电子数据交换格式。联合国的EDIFACT，医疗行业的HL7都已经定义了标准的交换格式。“格式”中装载的“货物”是数据元。电子数据交换的主要障碍不在于缺乏标准的交换格式，而是在于缺乏标准的数据元。没有标准的数据元，即使采用HL7标准格式，也不能保证传递的卫生信息可以被正确理解。
对国家所需的卫生统计信息中的基本数据元进行规范化描述即形成国家卫生信息数据字典。通过组织编撰国家卫生信息数据字典，在近期可以达到以下目的:
（1）为描述卫生服务和人群健康的核心数据元制定统一数据定义;
（2）提高数据的唯一性、一致性、可获得性、可靠性和正确性;
（3）作为国内和国际卫生信息标准相互协调一致的基础文档;
（4）通过书面印刷或网络等途径可以让任何感兴趣的个人、团体和机构获得并及时反馈意见和建议，以达成共识、不断补充完善，提高数据定义的科学性、稳定性和可操作性;
（5）利用计算机辅助系统工程（CASE）工具和数据资源库的数据表示，支持元模型开发;
（6）促进卫生机构电子数据交换环境的建立和国际标准的交换格式（如HL7）应用，提高卫生机构数据的共享程度和跨机构、跨行业的电子交换数据质量，避免数据采集的重复和浪费。
徐勇勇
教授，博士生导师，第四军医大学卫生统计学教研室主任，第四军医大学卫生信息研究所常务副所长。担任军队“十五”重大课题《网络条件下医院统计的深化与标准化》首席专家，主持完成了国家自然科学基金及国家“863”项目多项，是《国家卫生信息标准基础框架》项目负责人。参与了军内外多项标准制定工作，发表学术论文近100篇，主编国家级教材2部，培养博士研究生16人、硕士研究生11人。现任中国卫生信息学会卫生信息标准化专业委员会主任委员，全军卫生信息学专业委员会副主任委员。
“目前，全国107家妇幼保健院联合参与共建的妇幼保健信息服务网正在紧张地筹备当中。”中国疾病预防控制中心妇幼保健中心信息管理部主任汤学军在忙碌中流露出一丝兴奋。经过近几年来的探索，信息化在全国妇幼保健卫生行业的作用和影响已悄然生变：2002年，妇幼保健中心成立之初，全中心的经费都少得可怜，更不要提信息化部门了。
5年时间过去了，妇幼保健中心信息化工作已是大不同，信息化预算和投入逐年增加，行业信息标准体系初步确立，并在多个地区开展应用试点。最重要的是，全行业的信息化意识已发生重大转变。
一张白纸从零开始
汤学军总是开玩笑说：“自己一直是在搞妇女工作。”作为目前正在攻读同济医科大学公共卫生学院妇幼卫生系的医学博士，汤学军在临床一线工作过，也搞过科研项目。1996年，汤学军前往武汉计生委工作，负责计生委信息网络的规划和建设。随着2002年中国疾病预防控制中心妇幼保健中心成立，汤学军又被调到北京来负责全国妇幼保健行业的信息化建设工作。
汤学军介绍，中国是人口大国，在控制人口增长的同时，提高出生人口素质和生殖健康水平更加突出。尤其是孕产妇死亡率、婴儿死亡率，已经成为现代社会衡量一个国家的发展水平和综合实力的重要指标。信息化管理不但可以促进妇幼保健工作规范化、提高工作效率和质量，而且还可以方便妇幼保健医疗服务就诊的自主选择。各项基础数据可以即时统计和生成报表，有利于总结经验、开展科研、为政府决策提供准确依据。
妇幼保健工作涉及妇女儿童的各个生命阶段，包括围婚保健、孕产期保健、儿童期保健、青春期保健、育龄妇女非生育期保健、更老年期保健以及妇女儿童健康问题等各个方面。而每一项妇幼保健工作都是以大量的服务对象个案信息为基础，需要逐级记录、整理、分析和上报，并长期跟踪服务。同时，妇幼保健服务及信息管理工作的开展还涉及许多相关部门的业务配合与协作，如助产机构、社区卫生服务机构和乡镇卫生院，以及计划生育、公安、民政等非卫生管理部门。
1997年，汤学军在负责武汉计生委信息网络的规划和建设时，投资达到了3000万元，但是各区计生委当时连信息网络基础设施都没有，整个部署和规划都是边学边干。2002年，到了妇幼保健中心之后，信息化基础也是一张白纸，一切都是摸着石头过河。
通过研究学习卫生部《全国卫生信息化发展规划纲要〔2003年～2010年〕》，汤学军认识到，目前的妇幼保健信息化在各项基础条件方面尚不能满足高速发展的现代化要求，还不能及时反映和很好适应社会对妇幼保健服务的需求。于是，汤学军把自己的工作重点放在了加强健全标准化、规范化的妇幼保健信息管理与服务系统建设，以此来为增强各级妇幼保健管理与服务的功能和质量，促进妇幼保健信息的互联互通和数据共享，提高妇幼卫生工作的科学决策和应急指挥能力。
标准出台少走弯路
汤学军认为，妇幼保健工作的高效开展和科学决策水平在很大程度上取决于妇幼保健信息管理工作的科学性、规范性、准确性和及时性。
但是汤学军也同时表示，由于我国妇幼保健领域信息化建设起步较晚，滞后于医院、疾病控制机构等卫生行业其他部门的信息化进程。各地妇幼保健机构缺少信息化实践经验，尤其缺少国家标准和规范的指导，在信息化建设方面缺乏统一规划和统筹部署，缺少与相关业务部门的配合与协调。大量重要的信息资源由此形成“信息孤岛”，海量的信息资料甚至变成信息垃圾。
“信息化是我国妇幼保健工作发展的必然趋势，信息化建设标准化先行，必须尽快研究和建立一套较为完整的、符合中国国情、满足基层妇幼保健服务和管理需要的妇幼保健信息系统标准体系。”汤学军说。
2004年5月，国家妇幼保健中心受卫生部信息办自筹资金委托，组织启动了《中国妇幼保健信息系统标准体系研究》项目，全国18个省市妇幼保健机构共同参与了课题研究和试点应用工作。经过3年多的工作，妇幼保健行业首批基础信息标准和技术规范，以及建立妇幼保健信息系统标准体系的基本框架终于完成。并在苏州、厦门、佛山、武汉等城市试点，对项目研制的各项标准规范进行实践检验。2007年，标准成果通过了卫生部科技成果鉴定，达到国际先进水平，并通过了首届中华预防医学会科学技术进步奖的初审。
共享与标准同行
卫生信息化建设的一个重要基础是制订卫生信息化标准，将“统一规范、统一代码、统一接口”作为卫生信息化建设的基础和信息交换与资源共享的基本前提。所以，在制定妇幼保健行业信息化标准的过程中，汤学军还同时领导开展了妇幼保健数据共享平台的建设。
“SARS事件让我们认识到各级数据共享的重要性。”汤学军介绍，“目前妇幼保健行业信息化建设主要包括三大平台：内部数据直报平台、内部政务平台和公众信息门户网站平台。这三个平台的应用内容各有不同，但都有一个共同特点――共享，几级平台之间数据实现纵向共享、上报共享。”
汤学军强调，在目前国家对妇幼工作投入相对薄弱的时候，省级以下的很多妇幼保健机构并没有条件去投入很多的经费用于建立各自的信息系统。通过上述三级平台的数据共享，可以在短时间内带动各级妇幼保健机构对于信息化建设的认识。“让大家尝到数据共享的甜头，就能起到像孵化器一样的效果。各地省级平台、市级平台相继建起来后，虽然各自都是独立的，但并不孤立。”
“光杆司令”的人才计划
全国妇幼保健行业有3000多家县级以上机构，30万从业人员。但是当初刚开始搞信息化的时候，汤学军说只有他“光杆司令”一个人。
“2003年，中国卫生妇幼信息学协会卫生信息标准专业委员会成立的时候，在全国150个委员中，属于妇幼保健行业的就我一个，而且只是一个兼任委员，连一般的常委都不是。”汤学军笑着说，“我当时有些不服气呀，很多省市级妇幼保健院年收入几亿元，我却只能和县级人民医院信息科主任一样当委员。”
不过汤学军坦言，当时了解妇幼保健行业信息化的专门人才的确很少，尤其是既懂得妇幼保健行业业务，又对信息化建设了解的复合人才匮乏。